中国商报（记者 马嘉）有一类疾病因为用药成本问题受到公众的关注，即血友病。为响应国家对于推动创新支付和构建多层次医疗保障体系的号召，推动国内血友病领域诊疗公平性，助力血友病患者进一步提升诊疗可及性，近日辉瑞携手行业各方，呼吁探索血友病领域多层次医疗保障体系下的多方共付。

血友病是一种罕见的出血性疾病，该病是由于基因突变阻碍了血液的正常凝结。相关数据显示，目前，在中国，血友病的发病率约为2.73/100000。

呼吁多层次医疗保障体系

根据最新《血友病治疗中国指南（2020年版）》，随着医疗保险和药品供应条件的改善，我国已具备血友病预防治疗的基本条件，在发生第一次关节出血或者严重肌肉出血或颅内出血或其他危及生命的出血即应开始预防治疗。但我国血友病致残率高达70%，三分之二的患者到了成年以后，都会有关节肌肉致残，影响正常的生活和工作能力。

目前血友病的用药成本较高，亟需多层次医疗保障体系。中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授指出：“如果没有医保报销，很多人终身用药是用不起的。各地医保政策落地也有差异，报销比例高低不同，有的一年仅有一两万元，这对于血友病患者来说是不够的。”

辉瑞中国区副总裁、市场准入负责人钱云表示：“随着社会经济的不断发展，人们对健康和生命质量的要求也不断演进，对相应的健康服务也提出了多元化和多层次的需求；同时，医药科技也在不断创新发展，因新药研发投入大、周期长，导致在新药上市前期价格较高，支付能力就成了突出矛盾。仅靠基本医疗保险不足以解决可负担性的问题，需要加强多层次医疗保障体系的建设。”

多样化支付提升血友病治疗药物可及性。杨仁池指出，多层次医保体系的基础是国家医保，还包括各种慈善组织，以及打通商业保险等。钱云表示：“随着我国多层次医疗保障体系的总体框架愈加清晰，从具体操作层面，应该给商保的发展多留一些接口，特别是公立医院的接口，从而更好地发挥商业保险的作用，让多层次的支付体系助力患者用得上药、用得起药。”

血友病患者用药负担有望得到缓解

我国血友病患者的生存、诊疗现状亟需得到关注和提升。近几年，血友病患者治疗需求发生了变化，患者对治疗的需求从不死不疼转变到不残，从按需治疗转变为规律性因子替代治疗、终身治疗，在药品、诊疗、护理、患教、支付、心理等六大方面都存在着亟待满足的需求。

2004年至今，血友病治疗药品可及性大大提高，但患者长期治疗中一直在支付和医保报销方面面临一些问题。杨仁池强调：“对血友病患者来说，需要给予定期规律性的替代治疗，我们仅仅是希望把凝血因子谷浓度控制在1%以上，或者我们如果能奢望的话，提高到3%以上，让这些病人大大减少出血的概率，甚至有可能完全不出血，这样患者就能健康成长，变成一个对社会有用的人。” 对此，杨仁池呼吁构建血友病多层医疗保障，让患者能够高质量生活。

已有商业保险关注血友病患者。近日，血友病领域的医保项目正式上线，该项目携手多方，共同探索血友病领域多层次医疗保障体系下的多方共付模式。据了解，血友病患者满足入组条件，提交相关材料后便可申请入组，全程无纸化操作，随时在线上看到申请的进展，经审核通过后即可享受相关的保障服务。

血友病患者如何从商业保险中获益？在钱云看来，多层次医疗保障体系中的商保也是重要的一个环节。商业保险项目通过更丰富的支付覆盖，更灵活的支付场景，帮助血友病患者规范化治疗，使血友病患者回归正常生活。